Heute ist der RareDiseaseDay! Ein Tag, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen aufmerksam zu machen.
Wusstet ihr?
- In Deutschland gibt es ca. 6.000-8.000 anerkannte seltene Erkrankungen.
- 4 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen.
- Die durchschnittliche Diagnosezeit beträgt 6 Jahre.
- Für 95 % der seltenen Erkrankungen gibt es keine zugelassene Therapie.
Ein Beispiel:
Friedreich-Ataxie ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die meist im Kindesalter beginnt und Koordinationsstörungen verursacht.
Ein weiteres Beispiel:
5q-assoziierte spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, die Muskelschwäche und Bewegungsunfähigkeit verursacht. In Deutschland sind ca. 1.500 Menschen betroffen.
Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen sich oft gegen Barrieren im Alltag und in den Köpfen ihrer Mitmenschen behaupten.
Unsere Kollegin Nicole Schauerte ist eine von ca. 1.500 SMA-Patient:innen in Deutschland und möchte diesen Tag nutzen, um auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Seit 2005 gehört sie zur Teamgeist-Familie der EURO+. Vor 19 Jahren war sie noch blitzschnell im Schreiben mit dem 10-Finger-System – jetzt kann sie nur noch dank der Bildschirmtastatur und Spracherkennung arbeiten. Doch nicht nur ihre SMA–Erkrankung ist fortschreitend. Glücklicherweise hat sich auch sehr viel in dieser Zeit im Bereich der Forschung und Technik weiterentwickelt. Darüber ist Nicole sehr glücklich, denn die Technik unterstützt sie im (Arbeits-)alltag sehr und inzwischen gibt es auch medikamentöse Behandlungsoptionen. SMA ist leider jedoch weiterhin nicht heilbar, und deshalb ist es wichtig, darüber zu sprechen und Aufmerksamkeit für die Betroffenen und die Forschung zu generieren.
Lasst uns zusammenhalten und auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen!
Kennt ihr jemanden mit einer seltenen Erkrankung? Seid ihr selbst betroffen?
Teilt gerne eure Erfahrungen mit uns!
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Quellen / weitere Informationen:
www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen
